Texto : Alicia Seco
La llegada de un hijo es una experiencia vital única. No importa cuánto nos preparemos para ello. En ocasiones, la vida nos presenta situaciones que nos sacan de nuestra zona de confort. Y una de esas situaciones podría ser el descubrir que tu hijo tiene una enfermedad rara.
El último día del mes de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el propósito de concienciar sobre la realidad de estas patologías, poco frecuentes y minoritarias. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) una enfermedad se considera rara cuando se presenta en menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. En España hay 3 millones de personas afectadas y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico.
Muchas de las enfermedades raras (EERR) tardan unos cuatro años en ser diagnosticadas y un 20 por ciento espera más de una década. Esta realidad genera una frustración enorme para las familias porque vivir sin un diagnóstico implica no saber el nombre de la patología, ni tampoco cómo va a evolucionar o qué tratamiento llevar a cabo.
El miedo, la soledad, la incomprensión y, sobre todo, la culpa, son sentimientos que, con mayor frecuencia, acechan a las personas que tienen familiares a su cargo con alguna enfermedad, especialmente a los padres. Por eso, existen asociaciones como La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) o la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras), entre otras, que dan apoyo a los afectados y contribuyen a impulsar la investigación de tratamientos.
Estas asociaciones ayudan a las familias a no sentir esa soledad y ese aislamiento por tener un hijo `diferente´ a los demás. Les brindan una orientación y unos recursos para afrontar el difícil reto que supone criar a un hijo con discapacidad, como grupos de apoyo donde pueden ponerse en contacto con personas que viven en situaciones similares, servicios de terapia, programas de asistencia financiera, y demás.
El tener un hijo con una enfermedad rara supone una carga económica para la familia, pero también emocional, sobre todo, si requiere cuidados especiales o atención constante. Hay muchas formas de afrontar esta situación, pero es importante buscar ayuda profesional, ya que estos especialistas pueden ofrecer la información y el apoyo que se necesita.
Desde el inicio, la reacción de los padres ante la enfermedad de su hijo atraviesa diferentes fases. Las primeras semanas son las más complicadas. Los padres se encuentran en un estado de shock, les cuesta asimilar la nueva situación, y se agobian al pensar en la idea de tomar nuevas decisiones para adaptar su vida acorde a la enfermedad de su hijo. Después, viene la negación o el rechazo del diagnóstico, como única manera de reducir su pena. Las siguientes fases son la ira, la depresión y la aceptación, siendo ésta última la más importante de todas, ya que, una vez aceptada la situación, la familia ya es capaz de enfrentarse a los desafíos que tiene por delante.
¿Cómo una familia puede hacer frente a esta situación?
Hay una serie de pautas que resultan efectivas para afrontar el día a día con un hijo que sufre una enfermedad rara:
Aceptar la realidad y vivir el presente. Hay que adaptarse a la situación para poder reunir las fuerzas necesarias para seguir adelante. Es importante disfrutar de cada momento, sin focalizar en su enfermedad, para así normalizar su día a día y reconocer al hijo más allá de sus limitaciones. No hay que dejarse arrastrar por la incertidumbre que genera el futuro con respecto a su evolución, inclusión social, independencia, etc.
Obtener información fiable del diagnóstico y de los posibles tratamientos. Esto disminuirá la incertidumbre y aumentará la sensación de control.
Autocuidarse. Es importante disponer de un tiempo personal para cuidar de uno mismo.
Cuidar de las relaciones importantes: la pareja, los amigos, la unidad familiar, etc. La irrupción en la familia de un hijo con una EERR provoca una serie de cambios en la dinámica de ésta. Desde conflictos con los padres, con los hermanos, con la pareja, entre otros.
Contactar con asociaciones o personas que estén en tu misma situación. No hay que temer pedir ayuda o dejarse aconsejar. Se debe recurrir al apoyo psicológico si la situación te sobrepasa.
Pensar en positivo. Una enfermedad rara no tiene por qué ser una limitación. Hay que darle la vuelta y no verla como una barrera, sino como un reto.
Por lo tanto, para afrontar la discapacidad de un hijo es necesario atravesar el camino del duelo, adaptarse a la nueva situación familiar y recuperar la estabilidad emocional. Es una realidad que ninguna familia tiene los conocimientos suficientes, ni está preparada para hacerle frente. Estas habilidades se irán adquiriendo según la situación y el rol que a cada uno le toque vivir. Pero, lo más importante es mantener la calma y buscar ayuda para lidiar con esta nueva realidad.
