Redacción
El 23 de julio, se conmemora el Día Mundial de Sjögren, una fecha crucial para visibilizar esta enfermedad autoinmune, sistémica y crónica que, en España, afecta a más de 126.000 personas. Por este motivo, diversas ciudades y entidades institucionales se sumarán a una iniciativa de concienciación iluminando sus monumentos y edificios emblemáticos en color azul, el color que representa la lucha contra el Sjögren.
Sjögren es una enfermedad que por su carácter sistémico puede afectar a diferentes órganos, aunque sus manifestaciones más comunes son la sequedad crónica en ojos y boca (xeroftalmia y xerostomía, respectivamente). Estas son el resultado de la inflamación y el daño de las glándulas productoras de lágrimas y saliva. Sin embargo, la enfermedad puede ir mucho más allá, provocando fatiga extrema, dolor articular y muscular, trastornos digestivos, neurológicos, renales, pulmonares e incluso afectación de la piel.
Es importante destacar que Sjögren está oficialmente reconocido y clasificado como una enfermedad autoinmune por organismos internacionales como la American College of Rheumatology ACR (Colegio Americano de Reumatología) y la European Alliance of Associations for Rheumatology EULAR (Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología). Este reconocimiento es fundamental para la investigación, el diagnóstico y el tratamiento, así como para garantizar los derechos y el acceso a la atención médica de los pacientes.
Vivir con Sjögren es un desafío constante. La fatiga es abrumadora y a menudo invisible, la sequedad es lo que más limita e impacta en cada aspecto del día a día del paciente, desde comer y hablar hasta la salud bucal, ocular y digestiva. Además, la imprevisibilidad de los brotes y la variedad de síntomas hacen que cada día sea diferente y que la calidad de vida se vea seriamente comprometida.
El diagnóstico de la enfermedad de Sjögren suele ser complejo, y prolongado debido a la inespecificidad de sus síntomas iniciales, lo que a menudo retrasa el inicio del tratamiento y empeora el pronóstico. Por ello, la concienciación social y profesional es fundamental para acelerar la detección y mejorar la atención a los pacientes.
El objetivo es doble: por un lado, sensibilizar a la población general sobre la existencia y el impacto de esta enfermedad, a menudo infradiagnosticada; y por otro, instar a las autoridades sanitarias y a la sociedad a apoyar la investigación, mejorar los recursos asistenciales y garantizar una atención integral y multidisciplinar para los afectados.
La Asociación Española de Sjögren (AES), que conmemora su 30 aniversario, y las diferentes entidades de pacientes animan a la sociedad a sumarse a esta iniciativa, compartiendo información sobre la enfermedad de Sjögren en redes sociales con los hashtags: #Sjögren30años y #Sjögren23J y apoyando a quienes conviven con esta compleja enfermedad.
Jornada el 23 de julio
Con el motivo de día mundial de Sjögren se celebrará una jornada en el Centro Cultural Galileo, c/ Galileo, 39 – 28015 Madrid para dar visibilidad a la enfermedad.
