Redacción
Polideportivo El Tiemblo, Ávila – Domingo 24 abril 10.00am
El domingo 24 de abril, la Asociación Asfema (Asociación de Familias con Enfermedades Metabólicas de Madrid), de enfermedades raras metabólicas, realizará un evento benéfico en el polideportivo El Tiemblo, en Ávila. Las Enfermedades raras afectan a más de 3 millones de personas en nuestro país.
Las iniciativas consistirán en una Ciclomarcha, por el mítico castañar de El Tiemblo y además contará con la participación de ciclistas de renombre. Y para niños también tendrá lugar una Ciclomarcha en circuito protegido. También habrá zona de actividades, juegos, aeróbic, animación, magia y sorteo de regalos. La inscripción en la ciclomarcha son 15 € y 5 € la infantil (5 a 10 años) que será distinto recorrido que la de adulto y su importe íntegro será destinado a las actividades estatuarias de ASFEMA.
El evento contará con el protocolo de seguridad y prevención así como medidas anti covid para garantizar la seguridad de todos los asistentes.
Para realizar inscripción: https://racetime.es/evento/viii-ciclomarcha-por-las-enfermedades-raras-metabalicas/inscripcion
Información: http://www.asfema.org/
VIII EDICION CICLOMARCHA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
Objetivo
El objetivo del presente proyecto consiste en organizar por octava vez consecutiva una ciclomarcha con el fin de concienciar a la población sobre las enfermedades raras metabólicas, por un lado, y el de recaudar fondos para el funcionamiento de la Asociación de Familias con Enfermedades Metabólicas de Madrid (ASFEMA). El importe íntegro será destinado a los fines estatuarios de la asociación que se centran en la mejora de calidad de vida de los afectados por este tipo de enfermedades.
El evento, que con su octava edición pretende consolidar su presencia en el calendario deportivo de ciclismo de montaña, tendrá lugar el próximo 24 de abril (domingo); empezará a las 10:00h. Contaremos también con una ciclomarcha infantil en un circuito seguro y protegido ( 5-10 años) cuya inscripción será de 5 euros.
Aparte de la carrera, durante todo el día tendrán lugar eventos lúdicos tanto para niños como para adultos. La idea es convertir este día en un día recreativo para familias enteras.
Debido a que la totalidad de los fondos se destina a los fines estatuarios y a la delicada situación económica, la asociación carece de un fondo fijo destinado a la organización de las siguientes ediciones de la ciclomarcha.
De ahí nuestra apuesta por buscar patrocinadores dispuestos a colaborar en este evento benéfico, que mejora significativamente la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades metabólicas raras.
¿Quiénes somos? ¿Qué hacemos?
ASFEMA se constituye como una asociación de familias (actualmente en torno a 150) de personas afectadas por un grupo de metabolopatias: aminoacidopatías. Su característica común es la deficiencia en el funcionamiento de descomposición de determinados aminoácidos, lo cual conduce a su acumulación en el organismo en una forma tóxica y perjudicial. Estas enfermedades, detectables mediante el cribado neonatal, se caracterizan porque requieren una dieta restringida en proteínas (para no aportar los aminoácidos dañinos) y porque, de no ser detectadas en el periodo neonatal de vida del paciente, causan daños irreversibles en el sistema nervioso, conduciendo bien al retraso psicomotriz e intelectual, bien a un daño más severo que puede ocasionar la muerte del paciente. La dieta restringida en proteínas, junto a la ingesta de suplementos que aportan nutrientes necesarios, es el único tratamiento que permite llevar una vida física e intelectualmente plena.
El tratamiento de metabolopatias requiere, aparte de seguimiento médico, atención en sus aspectos sociales, psicológicos y económicos. Los afectados se enfrentan a una serie de problemas que se pueden clasificar de la siguiente manera:
Aspecto económico: la comida baja en proteínas sigue siendo un bien escaso y desproporcionadamente caro. En actualidad, muchos productos de uso cotidiano, como pan, leche, pasta, están gravadas con un IVA alto, lo cual influye enormemente en el presupuesto familiar. En adición, se trata de productos que no están disponibles de manera habitual en los establecimientos; hay que recurrir a tiendas o distribuidores especializados. En la asociación trabajamos en paliar este problema, reuniendo en un único lugar productos de distintas marcas a un precio reducido para nuestros socios.
Aspecto social: desenvolverse en la sociedad con una dieta restringida en proteínas requiere una perfecta organización de la vida: desde una planificación del menú diario (en ámbito escolar, laboral, social), pasando por el problema de la falta de productos adaptados en restaurantes, bares, cantinas, etc, hasta el tema de afrontar los desafíos que plantea la vida diaria: ir de viaje, ir en delegación, llevar una vida social etc. La adherencia a la dieta en la vida diaria depende en un grado alto de la actitud del propio paciente hacia su condición.
Aspecto psicológico: requiere de constancia y perseveración tanto de familiares como de propios afectados en la gestión diaria de la dieta. Se observa que la adherencia a la dieta depende de tanto del conocimiento del afectado de la naturaleza de su dolencia, como de las alternativas a la hora de comer. En gran medida depende de la variedad de productos que el afectado tiene a su alcance. Esto implica una labor orientada a la toma de conciencia de la condición, como un trabajo psicológico que permita al afectado saber llevar las limitaciones que le impone la dieta, sin que desarrolle actitud negativa hacia ella.
Aspecto administrativo: Muchos socios tienen problema en la gestión diaria de la dieta debido a los problemas administrativos (recetas, inspección, dispensación en las farmacias, tiempo que se tarda en realizar la receta, problemas a la hora de viajar al extranjero, etc).
En ASFEMA trabajamos de cara a mejorar la calidad de vida del paciente metabólico y su familia:
Paliamos la situación económica del paciente, ofreciendo a su disposición un banco de alimentos, en el que distribuimos productos de distintos proveedores a unos precios notablemente reducidos.
Cuidamos el aspecto psicológico de la dieta, organizando actividades que fomenten la adherencia a la dieta (talleres culinarios para aprender recetas apetecibles, encuentros de jóvenes) y consiguiendo productos sanos, atractivos y apetecibles
Organizamos actividades de cohesión social, como salidas conjuntas, charlas, fiestas, convivencias etc.
Concienciamos sobre la difícil situación de los afectados en nuestra página web. http://www.asfema.org/ y en la medida de lo posible intentamos aconsejar a nuestros socios en materias tan complejas como vida diaria con una enfermedad incurable, legislación actual en la materia de su enfermedad etc.
Mantenemos relaciones institucionales y representativas con otras asociaciones y representantes políticos, administrativos y personal clínico, cuidadores y laboratorios farmacéuticos en materia de nuestras enfermedades.
Las necesidades son enormes: desde un fondo con el que adquirir productos bajos en proteína, pasando por la necesidad de atender a socios más desfavorecidos o afectados, hasta atender a las necesidades muy especiales como atención psicológica o rehabilitación. Algunas de estas cosas no se pueden realizar a fecha de hoy debido a que el grueso del presupuesto se destina a la adquisición de productos bajos en proteína y su posterior venta a un precio reducido. La ciclomarcha pretende cambiar esta situación.
