Mª José Rosillo: “El cáncer es una enfermedad en la que aprender a vivir con ella es complicado, aunque te cures»

Texto: Sandra Cuenca/ Fotos: M.J.R.

Mª José Rosillo nació hace 37 años en Casas de Haro, una localidad de la provincia de Cuenca y vive en Madrid. Se ha convertido en una luchadora incansable, en una mujer que, después de pasar un cáncer, se ha volcado en ayudar a personas que como ella han sufrido o están sufriendo la misma enfermedad. Lo hace con la ayuda de otras mujeres de toda España y a través de la Asociación “Ni una Estrella más”

Mª José estaba a punto de cumplir 32 años cuando le detectaron un cáncer de mama, justo después de su embarazo. Se notó un bulto y fue al médico de su seguro privado, ella trabaja en un banco, allí le dijeron que no se preocupara, que el pecho estaba así por la leche y que no le diera más importancia. Pero el bulto seguía ahí, ni crecía ni menguaba, pero ahí estaba. “Viendo que no se me quitaba me fui al médico de cabecera, una vez en la Seguridad Social todo fue muy rápido y me operaron. Es ahí cuando me doy cuenta de lo que pasa y, al vivirlo tan de cerca, es cuando reaccionas. Es cuando decido comenzar a hacer eventos solidarios”.

¿Cómo nace la asociación “Ni una Estrella más?

Yo empecé a organizar “cafés solidarios” en mi pueblo, Casas de Haro. Lo publicaba por Instagram y se me ocurrió la idea, de buscar en España artesanas que quisieran mandarnos cosas para luego hacer una tómbola y un mercadillo solidario. Empecé a conocer a muchas mujeres que tenían cáncer de pecho, todas eran jóvenes de entre 30 y 45 años, durante aquellos 3 años en los que estuve haciendo todos los actos solidarios que pude. Llega la pandemia y en el grupo que teníamos muchas chicas me decían: “Este año no has hecho nada”, claro, era muy difícil organizar cosas con la que estaba cayendo. Entonces, pensando entre todas, se nos ocurrió hacer unas bolsitas para llevar las mascarillas, venderlas y así recaudar fondos para la lucha contra el cáncer. Lo que hicimos fue poner cada una 15€ y encargamos las bolsitas para vender, recaudamos 10.000€ en esa primera campaña que la hicimos para GEICAM. Vimos que se nos había dado bien y que la gente nos empezaba a conocer, por lo que decidimos continuar ayudando para que lo que habíamos conseguido no se quedara ahí. Es cuando surge la idea de crear la Asociación. Empezamos con todos los trámites para constituirnos en enero del 2021, más o menos, y es en octubre de ese mismo año es cuando conseguimos constituirnos como Asociación. 

¿Qué hacéis desde la asociación? ¿Cómo ayudáis?

Desde “Ni una estrella más” el año pasado hicimos dos campañas. Hay una chica de Barcelona que es ilustradora y diseñó un cuento solo con imágenes, ese cuento lo vendimos y hemos comprado 8 Kiciclos para los hospitales por medio de “Juegaterapia”. Se han repartido por varios hospitales de España, por ejemplo uno se ha llevado al Hospital de Albacete. Después volvimos a hacer otra campañita de Navidad en la que hemos vendido más de 5.000 bolas y hemos recaudado casi 20.000€ para la Fundación SOLTI. Como verás todo está relacionado con el cáncer, la primera fue para el cáncer infantil y la segunda para el cáncer de mama. Es verdad que la investigación es lo principal, pero nosotras somos pacientes y nos hemos dado cuenta de qué hay otras cosas necesarias y súper importantes,  a las cuales es difícil acceder o de las que nadie te informa como paciente, eso es lo queremos hacer ahora. Por ejemplo, ahora en Instagram estamos haciendo directos sobre temas como la reconstrucción de mama o la sexualidad después de un cáncer, creemos que estas cosas también son importantes.

¿Recibís algún tipo de ayuda por parte del Estado?

No, de momento no tenemos ningún tipo de ayuda, también acabamos de constituir la Asociación. Como te contaba antes empezamos poniendo 15€ cada una, éramos unas 40 mujeres, después íbamos quedándonos con cantidades pequeñas de las campañas para poder hacer las siguientes. Sí que es verdad que aquí en Madrid hay un estudio de tatuajes @lucky_tattoo_studio que tiene un piercing solidario y una clínica de estética que también hace de vez en cuando tratamientos benéficos y nos lo dan, el equipo de rugby de Vallecas @vallecasrugbyunion también nos ha hecho una donación, por eso estamos agradecidas.

Te diagnostican un cáncer,  en ese momento tu mundo se viene abajo, ¿Qué ayuda se echa en falta en esos momentos? ¿Poder hablar con alguien que haya pasado por lo mismo, por ejemplo?

Cuando a mí de detectaron el cáncer me llevan en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, es verdad que este hospital tienen un servicio de enfermeras especializadas en psicología, nada más darte el diagnostico una de ellas te lleva a su despacho, te explica todo y te da su teléfono por si necesitas cualquier cosa. Pero esto no existe en todos los hospitales, hay algunos en los que te sueltan la noticia y adiós, quedándote un poco como pensando: “¡Vale! ¿Y ahora qué?”, eso es una de las cosas importantes. Ahora, con las redes sociales es mucho más fácil, si te diagnostican un cáncer, entras en Instagram y encuentras muchas chicas que han pasado por eso y que te cuentan su experiencia. Yo encontré en Instagram una vía de escape tremenda, ahí encontré y conocí a muchas mujeres con las que realmente podía hablar de las cosas que me estaban pasando, porque a ellas les estaba pasando lo mismo que a mí o ya les había pasado. Todas las que hemos pasado un cáncer, coincidimos en buscar en redes sociales a alguien con quien poder hablar y que haya pasado por lo mismo.

¿Qué más se echa en falta?

Pues mira, nosotras ahora hacemos encuestas y preguntamos: “¿Qué necesitáis?”, el tema de la alimentación, por ejemplo, no te suelen decir nada y en torno a ella se ha creado una especie de mito. No sabes si lo que comes es adecuado o si deberías cambiar la alimentación, a muy poca gente les dan talleres sobre este tema durante y después del tratamiento. Otro tema importante es el deporte, también nos preguntan por el qué es lo que pueden hacer y lo que no. Luego está el tema de la sexualidad, es algo que echan en falta muchas pacientes, porque cuando tu pasas un cáncer, y a causa de los tratamientos, no tienes la regla e incluso hay mujeres a las que le quitan los ovarios. Tema reconstrucción, tampoco las explican tal y como son en realidad, hay mucha desinformación.

El momento en el que le dicen a una paciente que hay que quitar el pecho, imagino que recibirán ayuda psicológica, ¿no?

No en todos los hospitales existe esa ayuda, en el 12 de Octubre si necesitas un psicólogo lo ponen a tu disposición, pero en otros muchos no los hay, por lo que tienes que buscar uno privado. También es súper importante la rehabilitación, hay que saber que, después de una operación de este tipo, se puede sufrir Linfedema en el brazo porque se quitan los ganglios. Es una enfermedad bastante habitual, el brazo se hincha y la rehabilitación, en la mayoría de los casos, tienes que pagártela tú. Entre las cremas que te mandan en radioterapia que son súper caras, la peluca, que solo por el hecho de ser paciente oncológico ya es más cara y los pañuelos que también tienen un precio más alto, es un gasto tremendo. A todo esto le añadimos que mucha gente tiene que dejar de trabajar por la enfermedad, algunos se pueden incorporar a sus antiguos trabajos y a otros los despiden directamente, cuando te curas no es fácil encontrar un nuevo trabajo.

Me imagino que esta enfermedad es larga, hasta que te encuentras bien físicamente y psicológicamente, pasarán meses o años, ¿no?

Yo recuerdo que cuando me dieron el diagnostico, directamente me dijeron que sería una “añito malo”,  es decir, ya se parte de la base que durante un año vas a estar mal. A mí me operaron a las 3 semanas de saber que tenía cáncer, otras 3 semanas después empecé el tratamiento, que normalmente suelen ser entre 6 y 7 meses entre quimio y radio, entre que terminas todo ya han pasado entre 8 o 9 meses y luego necesitas 2 o 3 para recuperarte.  Físicamente y psicológicamente estás muy cansado de estar todos los días en el hospital, la quimio te cura, pero por otro lado te deja hecho polvo. Hasta que te vas recuperando de la quimio, de la radio y de todos los efectos pasa un año, incluso año y medio, incluso hay gente a la que le quedan secuelas de por vida. Personas a las que se le duermen los brazos o las piernas y nunca se les quita.  El tratamiento del cáncer tiene muchos efectos, sobre todo lo del linfedema, lo del brazo sí que es una secuela que acarrea mucha gente después de la operación y para ello solo existe la fisioterapia.  Es una secuela muy complicada que muchas veces te impide seguir con tu vida normal.

La gente puede pensar que has tenido cáncer de mama, que te has curado y que puedes seguir con tu vida y a veces no es así…

Mira, me acuerdo una vez que estaba tranquilamente en un centro comercial y me encontré a una amiga que me preguntó como estaba, le contesté que ahí iba y entonces me dijo que pensara de forma positiva porque me había tocado tener un cáncer de pecho y había otros que eran peores, me dieron ganas de contestarla una barbaridad, pero bueno. Yo tuve la suerte de que me quitaron el bulto y me reconstruyeron en el mismo momento, no me he visto sin pecho, pero sí que hay mujeres a las que les ponen un expansor y es muy duro. Hay personas que han vuelto a trabajar y les han tenido que operar otra vez, hay revisiones cada 3 meses y después las espacian a 6, al final es algo con lo que tienes que aprender a vivir toda la vida, es una enfermedad que aunque te cures, aprender a vivir con ella, psicológicamente,  es complicado. Yo he tenido cáncer dos veces, a los dos años del primero volvió a salirme un ganglio en el mismo lado, es decir, el 11 de junio del 2016 me operaron por primera vez y el 22 de junio del 2018 pase por la segunda. Eso implica que he recibido quimioterapia dos veces.   

¿Cómo estás ahora? ¿Cada cuánto tiempo tienes que ir a revisión?

Yo ahora estoy bien, voy cada 4 meses más o menos y me hacen una resonancia, una ecografía, una mamografía y analíticas. Te hacen muchas pruebas, cuando no tienes un médico tienes otro,  por eso digo que cuando terminas las pruebas casi tienes que empezar con las siguientes. Aprender a vivir así es complicado y, por eso, hay mucha gente que al final necesita ir a ver a un psicólogo, a veces no se puede gestionar todo.

En Madrid sé que en el momento que te encuentras un bulto en el pecho todo empieza a funcionar rápido, ya me lo has confirmado tú, pero, ¿es igual en todas las comunidades?

No, cada comunidad es diferente, no hay un protocolo estándar para todas. Por ejemplo, las pruebas no son las mismas tampoco,  hay en sitios donde te ven una vez al año desde el principio y en otros cada 3 meses. Incluso hay muchas chicas que dicen que no es lo mismo tener un cáncer en Madrid que en otra ciudad o provincia.

Eso sí que es terrible…

Lo es, pero es la realidad. Luego, si tu cáncer de mama es metastásico, que es el que no tiene cura, el tratamiento es muy caro por lo que a veces deciden no dártelo. Pero es algo que pasa en todas las enfermedades, no solo en esta. Muchos tratamientos son nuevos y necesitan autorización, si Sanidad no te la da, te quedas sin tratamiento. Las investigaciones al final acaban financiándose con dinero privado, gracias a asociaciones o a empresas que invierten, gracias a esto se pueden hacer estudios y existen las becas.

Creo, que después de lo que hemos pasado con el Covid, se debería subir las partidas de dinero para la investigación de enfermedades. Ahí está el cáncer que sigue cobrándose muchas vidas…

Con el Covid hemos visto que se paralizaba un país y que ha tenido una influencia directa en la economía, por eso se han sacado las vacunas tan rápido. Pero es que hay días que muere mucha más gente de cáncer que de Covid. 

Lo que tenemos que tener claro es que ahí fuera hay muchas enfermedades que aún no tienen cura…

Claro, esa fue una de las razones por las que formamos la Asociación, somos chicas jóvenes de diferentes puntos de España que queremos movernos y ver qué conseguimos, que a lo mejor no conseguimos nada, pero al final, sea mucho o poco, algo haremos. Nosotras creemos que, desde nuestro punto de vista, podemos descubrir carencias que un médico a lo mejor no ve. Los oncólogos y oncólogas te asesoran con el tratamiento, pero no van más allá, nosotras hemos pasado por esta por esta enfermedad y seguro que podemos dar algunas pautas para aliviar un poco la ansiedad.  

Tú has pasado esta enfermedad, ¿Qué le dirías a una chica o a una mujer que de repente le diagnostican un cáncer? 

Por mi experiencia, lo primero que las diría es que no lo vivan solas, porque ya es una enfermedad de por sí muy complicada, hay que compartirlo. Si no quieres hablarlo con un amigo puedes buscar en Redes Sociales a personas que lo hayan pasado, el caso es compartirlo. Muchas veces surgen dudas y es peor quedarte con ellas cuando, posiblemente, la gente de tu entorno no pueda resolverlas que preguntar a otros pacientes. Recuerdo, que estando en radioterapia en el hospital, vino una enfermera a preguntarme si podía acompañarla, le dije que sí y me llevó junto a una chica que acababan de diagnosticarle un cáncer, para que hablase con ella y le diese mi teléfono, la chica estaba completamente perdida. Muchas veces, por mucho que te digan los médicos, necesitas a alguien que esté pasando o haya pasado por lo mismo que tú. Hay que intentar estar activo y positivo porque se lleva mucho mejor, está claro que tendrás tus bajones y que habrá días en los que no te apetecerá más que llorar, pero si piensas en que vas a ganar estarás mejor.

¿Qué os gustaría conseguir desde la Asociación?

Nos gustaría poder hacer todos los años una campaña que sea recaudatoria, pero también seguir con nuestros talleres y hacer cosas que ayuden a otras chicas durante el tratamiento y después. Que puedan evadirse un poco con actividades lúdicas, por ejemplo ahora hemos iniciado un club de lectura, vamos a tener también talleres de lettering, talleres enfocados al deporte y a la alimentación. Vamos a hacer unas Almohadas Corazón, porque cuando te operan (y parece una tontería) una almohada con forma de corazón te la pones debajo del brazo y alivia mucho las molestias. Nos gustaría repartirlas a pacientes, porque no en todos los hospitales te dan una después de la operación.